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社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

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社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 - 公司簡介

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會形象照片
公司成立時間:2011/11/12
經營項目:針對"軟骨發育不全症"的病友及家屬給予全方為的服務與照顧.
經營理念:有愛心 ,有耐心 ,照顧病友,服務家庭 !

協會源起於馬偕醫院1997年歲末成立病友會,透過醫院的連結,使得軟骨發育不全症病友及家庭聚在一起,相互扶持、鼓勵與關懷,讓病友知道他們並不孤單。隨著病友人數增加,發現不同年齡層有不同需求,因此積極提供多元的協助。為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識,並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源,協會至2010年起,歷經三次籌備會,終於在2011年11月12日正式成立。

有鑑於此,這幾年的會務推動促成協會的成立,本會預計繼續透過醫療講座、心靈講座、聯誼會,以及家庭訪視等活動,提供本會軟骨發育不全症病友及家屬獲取相關醫療資訊、親子教育、經驗分享,以及社會團體的同理與支持。藉由活動的籌辦,納入更多的會軟骨發育不全症病友及家屬,主要將社會資源整合,提供病友及其家屬諮詢、轉介,以及相互支持的系統。 

產品與服務:

為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識,並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源,增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷,與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。

福利與制度:

◆獎金福利
1.年節獎金

◆休假福利
1.週休二日
2.員工產假

◆保險福利
1.勞保
2.健保

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